Do alto tempo de deslocamento até efeitos colaterais difíceis, pacientes indicaram como suas vidas foram impactadas pela doença
A pesquisa “Um Olhar Sobre o Câncer de Mama no Brasil”, fruto da parceria entre Roche, Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama) e Instituto Oncoguia, e realizada pela Editora Abril, entrevistou 1.237 pessoas – 99% mulheres – que já foram diagnosticadas com câncer de mama, revelando como o tratamento da doença impacta diretamente na qualidade de vida das pacientes. Entre os pontos levantados pelo questionário, o tempo empregado entre consultas, exames e medicações é um dos pontos mais desgastantes na vida das pacientes.
A pesquisa também conseguiu fazer um comparativo e mostrar quais as diferenças entre as jornadas das pacientes tratadas exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em contraste com aquelas que utilizam a saúde suplementar. Para a grande maioria delas – 64% do SUS e 52% do sistema privado – o tempo de deslocamento até o hospital, ambulatório ou local onde faziam exames, consultas e o tratamento medicamentoso, afetou de alguma forma a qualidade de suas vidas.
Isso se reflete também pelo tempo empregado no deslocamento de suas casas até esses locais. 46% das pacientes do SUS demoram mais de uma hora para chegar até esses locais, o que é explicado pelo fato de muitas se tratarem em outro município que não o de sua residência. O dado da saúde suplementar cai para 27% no tempo de deslocamento, com apenas 29% fazendo o acompanhamento em outro município.
Para além desses dados, as pacientes também indicaram outros aspectos de suas vidas que foram diretamente impactados pelo câncer de mama, como suas vidas social profissional. Para 40% das pacientes do SUS, a empregabilidade e a renda familiar foram os setores mais prejudicados pelo câncer, enquanto a sexualidade foi a área mais indicada pelas pacientes da saúde suplementar (36%).
Mesmo apontando tantos aspectos que foram alterados devido à doença, quando perguntadas diretamente sobre o tema, mais da metade indicaram ter uma ótima ou boa qualidade de vida. “Isso nos levanta um alerta de que, talvez, apesar de sentir os impactos dos cuidados, essa paciente acredita que não tem como deixar sua jornada melhor e esse não é o caso. Existem formas e possibilidades de melhorar o cenário para todas com políticas públicas, avanços da medicina, e claro, o apoio das associações de paciente”, reflete Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia. “A pesquisa também mostrou que uma grande maioria dos médicos não indica que a sua paciente e rede de apoio procurem o auxílio das associações, que são fundamentais para ajudá-las a entender seus direitos” complementa.
As pacientes também tiveram a oportunidade de opinar sobre quais aspectos da jornada elas gostariam que melhorasse: 67%* e 72%** apontaram que gostariam que os efeitos colaterais fossem mais brandos, 26%* e 18%** gostariam que o tempo dedicado ao tratamento no centro de referência/hospital fosse menor e 22%* e 17%** gostariam que a forma de aplicação do tratamento fosse melhorada.
“A medicina e a ciência evoluem para oferecer novas opções para diferentes tipos e subtipos de tumor, levando em consideração suas características e estágio que o câncer foi descoberto, por exemplo. Além disso, o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar que olha para todos os aspectos da paciente também precisa entrar na equação para oferecer uma jornada de tratamento mais cômoda e tranquila”, comenta Dra. Maira Caleffi, médica mastologista, chefe do Núcleo do Hospital Moinhos de Vento e presidente voluntária da Femama.